विराटनगर– नेपाली कांग्रेसकी सांसद प्रतिमा गौतमले सोमबार प्रतिनिधिसभा बैठकको शून्य समयमा बोल्दै हेमोफिलियाको निःशुल्क उपचारसम्बन्धी कानुनी व्यवस्था कार्यान्वयन गर्न सरकारसँग माग गरेकी छन्।

उनले अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको अधिकार सम्बन्धी ऐन, २०७४ र नियमावली, २०७७ ले वर्गीकरण गरेका दश वर्गका अपाङ्गताभित्र हेमोफिलियालाई पनि एउटा वर्गमा समेटेको बताइन्। यो रोगबाट ग्रसितहरूले नियमित प्रयोग गर्ने औषधि सम्बन्धित स्थानीय तहमार्फत निःशुल्क उपलब्ध गराउने व्यवस्था गरिएको भए पनि व्यवहारमा त्यस्तो सुविधा नपाइरहेको सांसद गौतमले स्पष्ट पारिन्।

"एकातिर राज्यद्वारा औषधिको व्यवस्था हुन नसक्दा बिरामीले असह्य पीडा भोगिरहेका छन् भने, अर्कोतिर बिरामीको अपाङ्गता र मृत्युदर पनि बढिरहेको अवस्था छ," उनले भनिन्, "कानुनमा स्पष्ट व्यवस्था हुँदा पनि त्यसको कार्यान्वयन हुन नसक्दा जनताले अकालमा ज्यान गुमाउनु पर्ने दुर्भाग्यपूर्ण कुरा हो। सरकारले हेमोफिलिया रोगीले आजीवन प्रयोग गर्नुपर्ने औषधि ‘एन्टि-हेमोफिलिक फ्याक्टर’ को व्यवस्था गरी आफ्ना नागरिकको जीवन बचाउनुपर्छ।"

हेमोफिलिया एउटा आनुवंशिक रोग हो। यस्तो रोगबाट ग्रसित बिरामीलाई शरीरको कुनै पनि भागमा रक्तस्राव हुँदा रगत रोकिँदैन। समयमा नै उपचार नपाए बिरामीको ज्यानै जान सक्छ। सांसद गौतमका अनुसार, पछिल्लो दुई महिनामा यो रोगबाट दुई जना बिरामीको मृत्यु भएको छ। नेपालमा हेमोफिलिया रोगीको संख्या ४,९३७ जना रहेको छ।